DRKS - Deutsches Register Klinischer Studien

Studienakronym/Studienabkürzung

Beirat BD-LC-PS

Internetseite der Studie

Kein Eintrag

Allgemeinverständliche Kurzbeschreibung

Das Projekt "BD-LC-PS - Behandlungsverläufe und Determinanten bei Long COVID und anderen postviralen Symptomkomplexen" wird vom Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert (Förderkennzeichen 01VSF24044). Das Ziel des Gesamtprojekts ist die Charakterisierung und Abschätzung von Schweregraden bzw. Verlaufsformen von Long COVID und anderen postviralen Symptomkomplexen. Darüber hinaus soll ein wissenschaftlich basiertes, klinisch nutzbares Instrument zur Abschätzung des weiteren Verlaufs von Long COVID-Erkrankungen entwickelt werden. Das Ziel des Betroffenenbeirats ist die Integration des Inputs und Feedbacks von Long COVID- und ME/CFS-Betroffenen in das Projekt.

Wissenschaftliche Kurzbeschreibung

Mithilfe des Betroffenenbeirats soll über die gesamte Projektlaufzeit hinweg in kontinuierlichen Online-Treffen das Feedback der Betroffenen in das Projekt integriert werden. Die Aufgaben des Beirats sind z. B. das Kommentieren von Aufklärungs- und Informationsschriften aus Patientenperspektive, die Teilnahme an Think-Aloud-Runden mit dem Ziel der Beratung zur Fragebogen-Entwicklung, die Teilnahme an Think-Aloud-Runden in beratender Funktion zur Diskussion erster Ergebnisse, die Durchsicht und Kommentierung des Manuskripts für eine Publikation. Die Treffen werden pseudonymisiert protokolliert. Relevante Inhalte der pseudonymisierten Protokolle werden zur Integration der Patientenperspektive im Projektverlauf im Projektteam diskutiert. Wenn Dokumente für Feedback bereitgestellt werden, werden die Teilnehmenden dazu angehalten, das Feedback als anonymen Kommentar anzulegen. Relevante anonymisierte Daten werden ebenfalls zur Integration der Patientenperspektive im Projektverlauf im Projektteam diskutiert. Zur kontinuierlichen Evaluation des Feedbacks der teilnehmenden Patient*innen wird nach jedem Beiratstreffen eine anonyme Online-Befragung erhoben.