DRKS - Deutsches Register Klinischer Studien

Studienakronym/Studienabkürzung

MG – CroPlat

Internetseite der Studie

https://neurocure.de/klinisches-zentrum/forschung-am-ncrc/mg-croplat.html

Allgemeinverständliche Kurzbeschreibung

Myasthenia gravis (MG) ist eine durch Antikörper vermittelte chronische Erkrankung der neuromuskulären Synapse, die zu schwerer, fluktuierender Muskelschwäche führt. Die Seltenheit von Myasthenia gravis stellt sowohl die Betroffenen (also schon diagnostizierte Personen wie auch bislang undiagnostizierte Personen) als auch deren Angehörige vor eine Reihe von besonderen Schwierigkeiten. Zu den wichtigsten dieser Herausforderungen gehört der fehlende Zugang zu einer fachkundigen Diagnose und Behandlung durch erfahrene Neurologen. Dieser fehlende Zugang zu einer angemessenen Behandlung führt dazu, dass viele Betroffene ihren Ärzt:innen, die nur wenig Erfahrung mit oder Wissen über die Krankheit haben, ihren Zustand immer wieder erklären müssen. Vor diesem Hintergrund zielt diese Studie darauf ab, Fragen zu kategorisieren, die Nutzer:innen von Myasthenia-Gravis-Facebook-Gruppen anderen Nutzern:innen stellen, um das Verständnis für die Bedürfnisse der von Myasthenia Gravis betroffenen Menschen zu verbessern. Auf diese Weise hofft das Forschungsteam herauszufinden, was den Mitgliedern von Myasthenia-Gravis-Online-Gesundheitsgemeinschaften wichtig ist, und weitere Ressourcen zu entwickeln, die diesen Bedürfnissen entsprechen.

Wissenschaftliche Kurzbeschreibung

Das Hauptziel dieser Studie ist es, Fragen zu kategorisieren, die Benutzer von Facebook-Gruppen zum Thema Myasthenia Gravis anderen Benutzern stellen. Die Ergebnisse können Einblicke in die ungedeckten Bedürfnisse der MG-Patienten und deren Angehörigen geben. Dabei können die Ergebnisse etwaige Lücken in der Leistungserbringung aufzeigen und es ermöglichen, die künftige Versorgung von Myasthenie-Patienten und Beratungsangebote noch besser auf die Bedürfnisse der Patienten abzustimmen. Hierfür werden die Häufigkeiten von Fragekategorien und Unterkategorien als Surrogat für ungedeckte Bedürfnisse („unmet needs“) untersucht.