DRKS - Deutsches Register Klinischer Studien

Studienakronym/Studienabkürzung

ABPATITE

Internetseite der Studie

https://www.mhh.de/allpallmed/abpatite

Allgemeinverständliche Kurzbeschreibung

Die Hospiz- und Palliativversorgung für Menschen mit nicht heilbaren, fortschreitenden Erkrankungen hat sich in den vergangenen Jahren sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich insgesamt wesentlich weiterentwickelt. Dies ist zum Beispiel an der Anzahl der verfügbaren Palliativstationen, Hospize, Hospizdienste und Dienste der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung abzulesen. Zu einem bedarfsgerechten, patientenorientierten Gesamtkonzept der Hospiz- und Palliativversorgung zählen darüber hinaus auch palliativmedizinische Tageskliniken und Tageshospize. Diese Tagesangebote sind in Deutschland sozialgesetzlich nicht abgegrenzt und bislang individuell von Kliniken, Hospizvereinen und Stiftungen aufgebaut worden. Es wird daher angenommen, dass diese Tagesangebote sehr unterschiedliche Strukturen aufweisen. Ziele des Projekts ABPATITE sind, (1) den aktuellen Bestand an palliativmedizinischen Tageskliniken und Tageshospizen in Deutschland zu erfassen und diese Einrichtungen detailliert zu analysieren sowie (2) Bedarfseinschätzungen zu Tagesangeboten von Patient*innen, deren Angehörigen und Expert*innen aus der ambulanten und stationären Hospiz- und Palliativversorgung einzuholen. Im Projektverlauf werden im Rahmen eines Umsetzungsworkshops und eines Konsensverfahrens unter Expert*innen Empfehlungen für den zukünftigen bedarfsgerechten Auf- und Ausbau von palliativmedizinischen Tageskliniken und Tageshospizen in Deutschland entwickelt. Im Zentrum des Projekts stehen die Wünsche und Erwartungen von Patient*innen sowie ihren Angehörigen für die Versorgung am Lebensende, um den Stellenwert palliativmedizinischer Tagesangebote aus Sicht der Betroffenen einschätzen zu können. Langfristig sollen die Projektergebnisse zu einer patientenorientierten Weiterentwicklung der Versorgung beitragen. Der Auf- und Ausbau von Tagesangeboten soll evidenzbasiert begleitet und die übergeordnete Steuerung gefördert werden.

Wissenschaftliche Kurzbeschreibung

Die sektorenübergreifenden Angebote der stationären und ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung für Menschen mit nicht heilbaren, fortschreitenden Erkrankungen und begrenzter Lebenszeit haben sich in den vergangenen Jahren sowohl im spezialisierten als auch im allgemeinen Bereich wesentlich weiterentwickelt. Dies liegt sicherlich auch in der sozialpolitischen Relevanz und Unterstützung der Hospiz- und Palliativversorgung begründet. So wurden stationäre Hospize, Palliativstationen, ambulante Hospizdienste und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung weitgehend etabliert. Mit dem Hospiz- und Palliativgesetz 2015 wurde ein weiterer Fokus auf die Stärkung und den Ausbau der allgemeinen Palliativversorgung gesetzt [1]. Angestrebtes Ziel dieser dynamischen Entwicklung bleibt eine bedarfsgerechte, flächendeckende Versorgung in Ballungsräumen sowie strukturschwachen und ländlichen Regionen und die Schaffung eines Zugangs zur Hospiz- und Palliativversorgung insbesondere auch für Menschen mit Migrationshintergrund und sozial benachteiligte Gruppen wie z.B. Strafgefangene. Zu einem bedarfsgerechten, patientenorientierten Gesamtkonzept der Hospiz- und Palliativversorgung zählen über diese Strukturen hinaus auch palliativmedizinische Tageskliniken als Angebot der spezialisierten stationären Versorgung und Tageshospize als spezialisierte ambulante Angebote [2]. Diese Tagesangebote sind in Deutschland sozialgesetzlich nicht abgegrenzt. Tagestherapeutische Angebote sind meist an Einrichtungen wie Hospize, Palliativstationen oder Krankenhäuser angeschlossen, können aber auch eigenständig sein. Primäre Ziele dieser Einrichtungen sind die Förderung der Selbstständigkeit und Verbesserung der Lebensqualität betroffener ambulanter Patient*innen, die zwischen einem und 5 Tagen pro Woche vor Ort sind und die Entlastung von pflegenden Angehörigen im Sinne von „respite care“ [3]. Der Aufbau und die Entwicklung von palliativmedizinischen Tageskliniken und Tageshospizen erfolgt bislang gänzlich unsystematisch. Es besteht die Gefahr von Insellösungen, die sowohl untereinander als auch auf die bisherigen Angebote der Regelversorgung der gesetzlichen Krankenversicherung nicht abgestimmt sind und sich folglich nicht angemessen in die Gesamtversorgung von Menschen am Lebensende integrieren. Es existieren keine Standards zu Strukturmerkmalen und Qualitätsindikatoren für palliativmedizinische Tagesangebote. Die Namensgebung „Tageshospiz“ subsummiert mitunter Praxismodelle mit sehr unterschiedlichen, individuellen Leistungsangeboten und integrierten Professionen, so dass die Bezeichnungen der Angebote zu Verwirrung bei Patient*innen und Angehörigen führen können und die zielgerichtete Wahl einer adäquaten und bedarfsorientierten Versorgungsform erschweren können. Zur langfristigen Stärkung der Transparenz über Tagesangebote der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland und zur Sicherstellung des Zugangs, der Qualität und Bedarfsangemessenheit dieser Strukturen bedarf es wissenschaftlicher Erkenntnisse und Grundlagen. Im vorliegenden Forschungsvorhaben sollen daher die folgenden Forschungsfragen in drei Projektphasen beantwortet werden: Phase 1): Welchen Bestand an palliativmedizinischen Tageskliniken und Tageshospizen bzw. in Planung befindlichen Einrichtungen gibt es in Deutschland und wie lassen sich diese Einrichtungen charakterisieren? Phase 2): Wie wird der Bedarf an palliativmedizinischen Tageskliniken und Tageshospizen von Personal, Akteuren und Vertreter*innen eingeschätzt und welche Präferenzen der Versorgung haben Patient*innen und Angehörige? Phase 3): Welche Empfehlungen können für den bedarfsgerechten Auf- und Ausbau von Tageshospizen und palliativmedizinischen Tageskliniken in Deutschland abgeleitet und konsentiert werden? Ergebnisoffene Arbeitshypothese ist, dass sich der zukünftige Auf- und Ausbau von Tageshospizen und palliativmedizinischen Tageskliniken durch empirisch entwickelte Empfehlungen a) besser steuern, b) besser am tatsächlichen Bedarf ausrichten und c) besser in die vorhandenen Versorgungsangebote des Gesundheitswesens integrieren lässt. Literatur: 1. Bundesgesetzblatt. Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (Hospiz- und Palliativgesetz – HPG) vom 01. Dezember 2015. 2. Bausewein C, Voltz R, Radbruch L et al. S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung. 2015. 3. Kilonzo I, Lucey M, Twomey F. Implementing Outcome Measures Within an Enhanced Palliative Care Day Care Model. J Pain Symptom Manage, 2015. 50(3): 419-23.