DRKS - Deutsches Register Klinischer Studien

Studienakronym/Studienabkürzung

SMArtCARE

Internetseite der Studie

http://www.smartcare.de

Allgemeinverständliche Kurzbeschreibung

SMArtCARE (www.smartcare.de) ist eine krankheitsspezifische Datenbank zur Erfassung von Real-World-Daten aus der Verlaufsbeobachtung von Patienten mit Spinaler Muskelatrophie (SMA). Ziel der SMArtCARE Initiative ist die systematische Erfassung von Daten aus der klinischen Routine von allen Patienten mit genetisch gesicherter 5q SMA unabhängig von dem aktuellen Behandlungsregime. Die Inhalte der Datensammlung entsprechen dem internationalen Konsens für SMA Register. SMArtCARE ist eine gemeinsame Initiative von Neuropädiatern, Neurologen und Patientenorganisationen im deutsch-sprachigen Raum.

Wissenschaftliche Kurzbeschreibung

SMArtCARE (www.smartcare.de) ist eine krankheitsspezifische Datenbank zur Erfassung von Real-World-Daten aus der Verlaufsbeobachtung von Patienten mit Spinaler Muskelatrophie (SMA). Ziel der SMArtCARE Initiative ist die systematische Erfassung von Daten aus der klinischen Routine von allen Patienten mit genetisch gesicherter 5q SMA unabhängig von dem aktuellen Behandlungsregime. Im Rahmen von SMArtCARE werden Daten zur motorischen Funktion sowie Veränderungen bezüglich respiratorischer Funktion, Ernährungssituation und orthopädischen Symptomen erfasst. Die motorischen Funktionen werden durch standardisierte physiotherapeutische Testverfahren untersucht. SMArtCARE ist eine gemeinsame Initiative von Neuropädiatern, Neurologen und Patientenorganisationen im deutsch-sprachigen Raum.