DRKS - Deutsches Register Klinischer Studien

Studienakronym/Studienabkürzung

MS-Register

Internetseite der Studie

http://www.msregister.de

Allgemeinverständliche Kurzbeschreibung

Um standardisierte Daten zur Prävalenz der MS und deren Unterformen in Deutschland, zur Versorgungssituation von MS-Patienten innerhalb Deutschlands und zum Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitswelt zu erhalten, initiierte die DMSG im Jahr 2001 den Aufbau eines deutschlandweiten MS-Registers. Das MS-Register schließt volljährige Patienten mit primärem Wohnsitz in Deutschland ein, die (1) eine nach den McDonald Kriterien diagnostizierte MS oder ein klinisch isoliertes Syndrom (KIS) aufweisen und die (2) ihre schriftliche Einwilligung zur pseudonymisierten Datenerhebung gegeben haben. Die Daten werden direkt in den teilnehmenden Zentren erhoben und von der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP-gGmbH), eine Tochtergesellschaft der von der DMSG, Bundesverband e.V. gegründeten Deutschen Multiplen Sklerose Stiftung, zusammengeführt und ausgewertet. An der zweijährigen Pilotphase (2002/2003) nahmen insgesamt 5 Zentren aus verschiedenen Versorgungsbereichen teil. Im Jahr 2005 ging das MS-Register in den Regelbetrieb über und konnte bis heute über 185 Zentren für die Dokumentation rekrutieren. Zuletzt wurden jährlich knapp 13.000 Patienten durch die von der DMSG ausgezeichneten Zentren erfasst, wobei auf einen Patienten im Durchschnitt zwei Konsultationen pro Jahr entfielen. Das MS-Register wird von einer wissenschaftlichen Begleitgruppe unterstützt, welche bei Anfragen zur Nutzung von Registerdaten sowie bei der Weiterentwicklung des Registers berät.

Wissenschaftliche Kurzbeschreibung

Das MS-Register der DMSG dient dem Versorgungsmonitoring für MS-Patienten in Deutschland. Es wird durch spezifische Erweiterungsmodule ergänzt, um beispielsweise Fragen zur Verwendung von immunmodulierenden Therapien, zu Nebenwirkungen oder Schwangerschaften, sowie zu weiteren Themengebieten beantworten zu können.